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El amor a la vida, el amor al Síndrome de Down

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Él es Dante. Hermano de Diego. Diego, es mi novio. Llevamos un año y dos meses juntos, pero no sólo con él. También ha estado Dante. Dante tiene Síndrome de Down, tiene 11 años. La verdad es que uno puede leer a padres y hermanos hablar sobre el Síndrome de Down pero ¿por qué no hay cuñados, primos, docentes hablando de ello? Yo les hablaré de él.

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Si bien es cierto, soy psicóloga y tengo 2 años ejerciendo la vocación de mi vida y trabajando específicamente con niños, ni la universidad ni las capacitaciones te enseñan con propiedad qué es el Síndrome de Down. Sabía lo que saben todos, que es una trisonomía en el par 21 y por ende, trae como consecuencia diversas características que a estos chicos los hacen únicos y especiales. Pero repentinamente Diego llegó a mi vida, y con él, este pequeño angelito, Dante. Y comprendí que la característica que lo hace especial, no es su trisonomía en el par 21, sino la capacidad que tiene de amar, de reír y de abrazarte cuando una lágrima cae. Es que no es fácil, con Diego vivimos a 600 kilómetros de diferencia, por tanto las despedidas son continuos ríos de lágrimas. Pero él está ahí. Abrazándonos a los dos, dando palmaditas en nuestras espaldas para aliviar nuestro corazón. Es que sencillamente convivir con él ha cambiado mi vida entera.

Cuando regreso a su casa, Dante está de los primeros en el coche camino al terminal de buses y pobre de mí si el bus se retrasa, porque es un enfado y alegato constante hasta que lo abrazo y le hago cosquillas. Es él quien abre las puertas a su casa y me “presenta” en la familia con cada regreso “¡la Lela!”. Sí, me dice Lela, porque tiene un trastorno mixto del lenguaje muy evidente y le cuesta decir nombres, oraciones muy grandes y/o palabras que contengan R. Y yo, me llamo Rossana. No sé de dónde sacó el apodo de “Lela” pero lo único que sé, fue que le nació de su corazón nombrarme así, y que ya me identificó y yo me identifiqué.

Y es que Dante tiene apodos a todos; Diego es Gogo, su hermana Loreto es Leto, y su otra hermana Catalina es Tata. Pero bueno, siguiendo con la historia, recuerdo que cuando recién llegaba a casa de Diego, me quedé mis dos meses de vacaciones de verano en su casa. Mis suegros tenían que trabajar y ayudábamos con Diego en lo que podíamos cuidando a Dante. Pero Diego se llevó el trabajo fácil. Era la “Lela” a quién llamaba cuando le pasaba algo. Lela zumo (si, pide zumo y pronuncia bien), Lela, agua (cuando quiere ir a la piscina o a la playa), Lela el pipí (cuando quiere ir al baño), en fin, había Lela para cada ocasión.

Un día fuimos al Zoológico, y vi cómo muchos adultos se alejaban de él, o tomaban la mano de algunos niños que se acercaban a hablar con Dante sobre el “Grrrr” (León) y los alejaban de él. Casi lloro ahí mismo, porque la gente, esa que sale a marchar por educación, por salud, por mejores condiciones de vida, aparta y excluye a los que más inclusión necesita. Diego me dijo que eso pasaría y que para ellos era normal que la gente actuara así. Para mí no lo era, menos con el amor que siento por la infancia. Y la verdad, es que Diego estaba en la razón. Aunque en ocasiones vi como mucha gente lo miraba con amor y entusiasmo cada vez que él reía, entonces recuperaba la fe en la humanidad. 

Con Dante aprendí más de lo que aprendí en la universidad sobre los niños y sobre el Síndrome de Down, y por sobre todo aprendí sobre el amor incondicional, ese que no tiene prejuicios ni críticas. A él le da lo mismo mi profesión, si estoy pasada de kilos, si me sale un grano, si mi empleo me da un buen ingreso. Él sólo pide un abrazo, un “chao” de buenas noches, y me da el mejor consejo antes de dormir: “Lela, anda al pipí”. Porque a lo mejor decir te quiero para él es una frase muy complicada, debido a su dificultad del lenguaje, pero ese grito de mandarme al baño, sólo significa que desea que yo tenga un buen descansar sin que pase un percance. Y eso, es amor.

No tengo hermanos, y convivir a diario con él, bailar, saltar y cantar, me ha enseñado que existe otro tipo de amor, aparte del parental, filial o de pareja, el amor de hermanos. Aprendí que no fui yo quien incluyó al Dante, fue al revés, él me incluyó en sus rutinas, en su estilo de vida, en su propio lenguaje, y hay que recordar que el lenguaje construye realidades, y si nombrarme Lela para él es significativo, es porque dejé una huella grande en su corazón. Y por supuesto, él en la mía. Amar a un chico con Síndrome de Down ha sido lejos, la mejor historia de amor que he tenido en mi vida.


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